delpnh

l’histoire

1er novembre 2005, l’accident bête, une fracture du plateau tibial avec enfoncement de la tête de l’os. L’opération est inévitable, il faut redonner à cette tête figure humaine. A l’aide de plaques et de vis, le menuisier fait du “super boulot”, selon un de ses confrères.
Puis arrive le pack complet des suites post-opératoires pour ce type de pathologie : phlébite, algodystrophie (ou algoneurodystrophie), adhérences.
La phlébite, avec ses règles strictes de positionnement de la jambe : le plus possible à l’horizontal! Trois mois de traitement pour trois semaines de phlébite, avec les piqûres matin et soir.
La flexion du genou, impossible à rétablir. Alors, quatre mois après l’opération, le menuisier décide de réintervenir, en rabotant, coupant, broyant et éliminant les morceaux de peau, qui avaient poussé dans le genou et qui l’empêchaient de plier.
L’algodystrophie, est là, visible à la radio depuis fin décembre, mais n’a pas été prise en charge pendant la période d’incubation, la période où le seul et unique traimement aurait pu être efficace - la maladie a besoin de deux mois pour s’installer. Le tendem chirurgien - staff de la clinique de rééducation fonctionnelle (ça en fait du monde!) passe complètement à côté, par ignorance ou négligence.
Après un an, c’est un kiné souvent découragé qui attend patiemment que le genou de sa patiente daigne la faire moins souffrir, pour s’attaquer au plus important, l’amyotrophie du quadriceps (ou la fonte du muscle de la cuisse), rendue permanente par la maladie.

la maladie

C’est une maladie spécifique aux articulations (même les rikikies!), qui se développe à la suite d’un traumatisme (même rikiki lui aussi!) ou d’un choc opératoire, mais qui peut être enraillée par l’organisme assez rapidement, ce qui fait que sa présence peut passer inaperçue. C’est certainement une des raisons pour laquelle certains médecins ne la prennent pas en compte dans leur liste d’effets post-opératoires ou post-traumatiques indésirables.
Sans pour autant en faire une règle générale, il a été fréquemment observé que la maladie était difficilement enraillée par des organismes avec un profil psychologique anxieux et un peu angoissé. Mais à la décharge de celui-ci, elle est aussi l’expression du rejet que l’organisme fait du matériel installé dans l’os opéré. Bref, ses conditions d’apparition/disparition sont plutôt floues, même les spécialistes en perdent leur latin ou plutôt leur grec : algo (douleur) - dystrophie (dépérissement)!
Elle se caractérise par une déminéralisation des os constituant l’articulation, des douleurs diverses très intenses dans toute l’articulation, et des points chauds sur la peau dus à l’inflammation. Il peut également survenir des modifications de la couleur de la peau. Dans le cas de mon genou, c’est la rotule qui génère des douleurs insupportables, lorsque le muscle de la cuisse se contracte et agit sur la rotule.
C’est une maladie de longue haleine, qui peut durer de quelques mois à plusieurs années. Certains forums relatent les témoignages de personnes qui ont du accepter un reclassement professionnel, ou carrément qui ont été licenciées. En soi, ce n’est pas une maladie grave, les douleurs sont disproportionnellement intenses par rapport au mal réel, mais elle est tellement handicapante et longue, que certains employeurs voient leur activité en danger à moyen terme et se sentent obligés de recruter, donc de licencier. Inutile de dire alors que le moral en pend un sacré coup, et qu’il arrive que certains patients aient recours au soutien psychologique pour tenir la distance!
Un mot du traitement maintenant, un vrai bonheur. A l’unanimité parmi les spécialistes, c’est la calcytonine de saumon qui a le plus de chances de succès. Injecté en piqûres, le traitement dure un mois et les effets secondaires du mode d’emploi font frémir: nausées, vomissements, bouffées de chaleur, grosse fatigue, goût de métal dans la bouche, et j’en oublie. Lors de la première piqûre, j’ai eu tout ce qu’il y avait inscrit sur le mode d’emploi, et je suis très très très inquiète. La décision est alors prise de partir poursuivre le traitement dans ma famille, où j’ai tout le loisir d’être malade tous les jours pendant un mois, affranchie de la nécessité de faire les courses, le ménage, ou de sortir. Bilan du traitement : aucune amélioration, ce qui n’est pas étonnant, vu la date à laquelle la maladie est prise en charge, à savoir quatre mois après la fin de la période d’incubation. La kiné ne fait pas l’unanimité parmi les médecins que j’ai pu rencontrer, mais je continue quand même, car ça m’aide à entretenir dans la limite des douleurs la musculation et la souplesse.

un témoignage

Ces lignes compactes n’ont pas la prétention d’être parfaitement représentatives de la vérité, elles ont juste pour but de livrer le témoignage de quelqu’un qui n’a pas eu l’avantage de connaître cette maladie auparavant, qui n’a pas pu réagir et activer les sonnettes d’alarme auprès du corps médical pendant cette fameuse période d’incubation, pour que le traitement ait eu une chance d’être efficace. Je pourrais peut-être marcher aujourd’hui. Dans l’état actuel des choses, je pense que je vais remettre ça à dans un an.